Sanidad aguarda la solicitud de financiación de la farmacéutica que elabora el tratamiento para la piel de mariposa.

Recientemente se ha dado a conocer la historia de Leo, un niño de 12 años de Sevilla que sufre de la enfermedad de la piel de mariposa. Leo compartió su experiencia en redes sociales para solicitar financiación y esfuerzos adicionales que permitan a quienes padecen esta enfermedad disfrutar de la mejor calidad de vida posible. Después de que el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno Bonilla, anunciara que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitaría el tratamiento, el Ministerio de Sanidad espera que la farmacéutica responsable de la terapia presente una solicitud de financiación.

La ministra, Mónica García, informó que la empresa Krystal Biotech aún no ha solicitado financiación pública para ‘Vyjuvek’, la terapia génica contra la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa. «La empresa, con la que hemos tenido varias reuniones, todavía no nos ha presentado la solicitud. Hemos dialogado con ellos en múltiples ocasiones, por lo que no se trata de falta de interés por parte del Ministerio«, destacó García durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso. La ministra recordó que, para que un medicamento reciba financiación del Sistema Nacional de Salud (SNS), la empresa debe presentar la solicitud correspondiente para que se tome la decisión adecuada. «Cuando recibamos la oferta de la empresa para financiarlo (…) entiendo que será financiado, por supuesto, pero estamos hablando de enfermedades raras. En este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento«, defendió la ministra.

En este contexto, García mencionó que existen opciones como los medicamentos de uso especial para cubrir tratamientos en caso de que ciertos fármacos no estén financiados por el Sistema Nacional de Salud. «A través de estos medicamentos de uso especial, el país ofrece entre 30,000 y 40,000 tratamientos al año antes de su financiación», explicó.

Moreno Bonilla, criticado por la “utilización” partidista del caso de Leo

El jueves pasado, Moreno Bonilla anunció que la Junta financiaría el tratamiento para personas con la enfermedad de piel de mariposa. Sin embargo, la forma en que hizo el anuncio generó críticas, acusando al presidente de la Junta de utilizar a Leo con fines partidistas.

Varios usuarios en redes sociales expresaron su descontento, señalando que Moreno Bonilla está aprovechando el caso de Leo para mejorar su popularidad mientras la sanidad en Andalucía continúa deteriorándose debido a la gestión del PP en la Junta.

Me alegro por él, y ojalá la Junta y el Estado financien el de todos los casos de personas con piel de mariposa.

Pero es de ser un auténtico impresentable por parte de Juanma Moreno aprovechar la ola de popularidad del caso mientras la Sanidad andaluza está peor que nunca. https://t.co/KvJVpLAom1

— Ares 🇻🇦 (@ares_mlk) March 12, 2026

Asqueroso como está utilizando a un niño enfermo para sus fines electorales. https://t.co/9HrYrtp1Ex

— Marta Alcalde (@Subero78) March 13, 2026