«Redes Exclusivas»: el programa para centralizar y digitalizar la atención a menores con enfermedades poco comunes.

La Comunidad de Madrid se está preparando para integrar en un mismo espacio digital, la ‘Red Únicas’, los historiales clínicos de pacientes pediátricos que padecen enfermedades raras. Con esta iniciativa se busca «centralizar y virtualizar» a nivel nacional la atención que reciben estos menores, promoviendo la cooperación entre hospitales de diversas regiones y transformando el modelo asistencial hacia uno en el que «viajen los datos y no los pacientes».

En la práctica, el objetivo es acelerar la realización de pruebas diagnósticas y tratamientos, al tiempo que se eliminan desplazamientos innecesarios para los pequeños y sus familias. Se espera que el lanzamiento del proyecto ocurra en el segundo semestre del año, con la colaboración de los hospitales de La Paz, 12 de Octubre y Gregorio Marañón, a los que se sumarán más tarde el Niño Jesús y el Ramón y Cajal.

Esta herramienta permitirá conectar la Historia Clínica Única a un nodo autonómico, que a su vez se enlazará con uno central nacional, facilitando las búsquedas y gestionando las comunicaciones con las plataformas de las distintas comunidades autónomas.

De este modo, se establecerá una red colaborativa entre los servicios de salud regionales, permitiendo que los expertos de Madrid brinden atención telemática a ciudadanos de localidades distantes sin necesidad de que se desplacen. Además, se ofrecerá soporte a otros profesionales sanitarios que estén atendiendo a niños en diferentes provincias y, a su vez, se aprovechará la información recopilada en el sistema.

El funcionamiento es sencillo. Una vez que se detecten las primeras señales de una enfermedad poco común en un niño y con la autorización de la familia, el profesional marcará en su historial clínico la integración al programa.

Seguidamente, el expediente del menor se transmitirá digitalmente en la nueva plataforma para que un especialista active el protocolo y comience el proceso de atención. Este proceso incluye una interconsulta por videollamada entre un profesional especializado en enfermedades poco prevalentes, el médico habitual del niño, este y sus padres, permitiendo que todos compartan e intercambien información.

Con toda la información a su disposición, el experto podrá entonces asesorar al pediatra, solicitar pruebas en el hospital de la ‘Red Únicas’ más cercano y, si ya se cuenta con un diagnóstico, recomendar un tratamiento adecuado.

‘Red Únicas’ es un proyecto coordinado por el Ministerio de Sanidad, financiado con fondos europeos, hasta 1,6 millones de euros, y co-liderado por el Gobierno autonómico -a través de sus consejerías de Sanidad y Digitalización– y la Generalitat de Catalunya.