Un vecindario, 11 comercios y un propósito común de apoyo.

En el número 35 de la calle Embajadores, en pleno corazón de Lavapiés, hay un constante ir y venir de vecinos que se saludan por su nombre, examinan el escaparate, revisan entre vestidos, preguntan por Ana o simplemente entran a dar los buenos días. A simple vista, podría parecer una tienda de segunda mano más, pero tras el mostrador y los percheros se esconde una de las principales fuentes de financiación de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, la ONG que acompaña a más de 350 familias en todo el país afectadas por la conocida piel de mariposa.

Las 11 tiendas solidarias que la asociación tiene distribuidas por España representan cerca del 70 % de su presupuesto anual. En Madrid solo hay una, pero su impacto va mucho más allá de lo económico: es un lugar de encuentro, divulgación, sostenibilidad y, sobre todo, de humanidad compartida.

Origen

La historia de las tiendas solidarias DEBRA comienza hace dos décadas y tiene como protagonista a una abuela británica. “Ella había trabajado en tiendas solidarias en el Reino Unido y, cuando se mudó a Alicante, tuvo un nieto con piel de mariposa”, explica Marina Turrión, responsable de comunicación de tiendas. “Propuso a la asociación abrir la primera tienda solidaria en España. Incluso dijo: si hay pérdidas, yo me hago cargo”. Ese gesto, fruto del amor hacia un nieto y de la experiencia previa en otro país, alteró el rumbo de la asociación. Hoy, 20 años después, DEBRA cuenta con 11 tiendas que sustentan gran parte del acompañamiento sociosanitario que ofrece la entidad. “Gracias a esta abuela que quiso apoyar a su nieto y a todas las personas que, como él, padecen esta afección, hoy podemos llegar a cientos de familias”, comenta Turrión.

La piel de mariposa, o epidermólisis bullosa, es una enfermedad genética y actualmente incurable que provoca una extrema fragilidad en la piel. Actividades cotidianas como caminar, comer o vestirse pueden originar heridas y ampollas. Muchas personas afectadas llevan gran parte del cuerpo vendado y se enfrentan a curas diarias, dolorosas y prolongadas. “Es una enfermedad muy visual”, señala Turrión. “Si no sabes lo que le ocurre a esa persona, puedes quedarte mirando, apartarte por desconocimiento y eso genera muchísimo dolor”.

Una de las historias más comunes en DEBRA es la de un niño que padece la enfermedad; durante una revisión dermatológica, explicó que donde más le dolía no era en las curas, sino en el autobús: “porque la gente se apartaba al verlo entrar”. Para la asociación, lidiar con ese desconocimiento es tan vital como financiar la atención médica.

El trabajo de DEBRA comienza, literalmente, en las primeras horas de vida. “No se puede saber antes del parto si un bebé viene afectado”, explica Turrión. “Las familias esperan un nacimiento normal y, de repente, el bebé nace con heridas por todo el cuerpo. Las primeras 24 o 48 horas son cruciales”. Así, el equipo de la asociación (enfermería, psicología y trabajo social) se desplaza al hospital nada más recibe el aviso. Su presencia es fundamental para evitar prácticas contraproducentes, como impedir el contacto madre-hijo o colocar al bebé en incubadoras que pueden agravar las lesiones. “Hay casos en los que a las madres no les han permitido tocar a su bebé por miedo, cuando precisamente el contacto es esencial”, subraya.

Ese acompañamiento se extiende a lo largo de toda la vida: en la infancia, escolarización, adolescencia y edad adulta. Las trabajadoras sociales y enfermeras forman a profesores, personal sanitario y cuidadores. Enseñan, por ejemplo, cómo alzar a un niño si se cae en el patio, cómo adaptar una silla para evitar heridas o cómo ejecutar curas adecuadas en centros de salud que quizás nunca han tratado esta enfermedad.

La carga invisible

El impacto de la piel de mariposa no se limita a su portador. Las familias, y especialmente las madres, asumen una enorme responsabilidad emocional. “Muchas madres se convierten en enfermeras de sus propios hijos”, aclara Turrión. “Saben que tienen que generarles dolor para curarles, y eso deja una huella emocional muy profunda”. Por ello, el apoyo psicológico es una de las áreas más importantes en la asociación. Desde el shock inicial del diagnóstico hasta momentos especialmente delicados como la adolescencia (cuando la percepción del cuerpo y la identidad cambian), las psicólogas de DEBRA ayudan a pacientes y familias para que no se sientan solas.

Aunque la asociación no investiga directamente una cura, sí juega un papel fundamental como puente entre la ciencia y las familias. DEBRA cuenta con una coordinadora de investigación que traduce los avances científicos a un lenguaje accesible y acompaña a las familias en procesos complejos, como la participación en ensayos clínicos o la toma de decisiones reproductivas basadas en estudios genéticos.

A nivel internacional, las diferentes organizaciones DEBRA colaboran aportando fondos a un comité científico que decide qué investigaciones apoyar. “Nuestra prioridad es que el día a día duela un poco menos”, aclara Turrión. “La mayor parte del presupuesto se destina al acompañamiento sociosanitario, porque es lo que marca la diferencia en este momento”.

Por otro lado, la tienda de Embajadores en Madrid no fue una elección aleatoria. “Lavapiés tiene un tejido social muy hermoso, muy comprometido”, afirma Turrión. “Aquí las vecinas entran todos los días, aunque sea solo para saludar”. Ese vínculo se ha ido tejiendo durante 11 años de presencia constante en un barrio amenazado por la desaparición del comercio local. “Es algo que me enamora de estar aquí”, confiesa. “Esa parte humana no se ha perdido; al contrario, nos abrazamos más que nunca”.

La tienda funciona gracias a 45 personas voluntarias que no solo clasifican y venden ropa, libros, juguetes o decoración, sino que generan un espacio de confianza. “Sabemos cuándo se han casado los hijos de las clientas, qué están cocinando ahora, cómo les va la vida”, cuenta Turrión. “Eso no sucede en muchos lugares”.

Además, quien compra aquí sabe exactamente a dónde va su dinero. “La gente conoce la causa, habla de la enfermedad y se da un capricho con un porqué”, añade. Esa combinación de consumo consciente y compromiso social convierte cada compra en un pequeño acto de solidaridad.

Todo lo que se vende en las tiendas DEBRA es donado. Sin donaciones no hay venta, y sin venta no hay fondos. “Ropa, zapatos, juguetes, bisutería o decoración, todo llega porque alguien decide darle una segunda vida”, explica Turrión. Ese modelo no solo sostiene a la asociación, sino que promueve un consumo sostenible. “Alargamos la vida de los artículos y evitamos la huella de carbono e hídrica de fabricar nuevos productos”, indica. “Cuidamos a las personas con piel de mariposa y entendemos que cuidar también implica proteger el entorno”.

Desfile de moda

Desde dentro de la tienda surgen también algunas de las iniciativas más originales de la asociación en Madrid: el desfile solidario El vuelo de las mariposas. Ana Almenara, responsable de la tienda y diseñadora de formación, fue una de sus impulsoras. “Conocí la causa hace 11 años como voluntaria, apoyando con el escaparate y desde el arte”, recuerda. “Cuando llevas un rato aquí, esta gente te enamora”.

Hace cinco años se unió al equipo y, hace tres, sintió que era momento de sacar la tienda a la plaza. “La moda no es solo Fashion Week o grandes marcas. Queríamos hablar de reciclaje, sostenibilidad y de la causa desde una perspectiva artística y digna”. El resultado es un desfile participativo en el que desfilan unas 30 personas: vecinos, clientes, amigos y comerciantes del barrio. Cada edición (y ya van tres) se construye a partir de prendas de la tienda, personalizadas o combinadas para crear looks únicos. “La propuesta era crear algo precioso que aportara alegría”, explica Almenara.

El desfile no solo visibiliza la piel de mariposa, sino que refuerza la identidad comunitaria. “Las familias se sienten representadas. Se sigue divulgando, pero desde la creatividad”, señala. Para 2026, la intención es llevar El vuelo de las mariposas a La Casa Encendida, sin perder el vínculo con la plaza que lo vio nacer.

Comprar es solo una de las maneras de colaborar con DEBRA. Donar artículos, ofrecer tiempo como voluntariado o simplemente difundir información son gestos igual de necesarios. “No podríamos poner nada a la venta sin las donaciones”, insiste Turrión. “Y nada de esto sería posible sin las personas voluntarias”. La tienda de Embajadores es, en definitiva, un reflejo de la filosofía de la asociación: hacer muchas cosas pequeñas, en muchos lugares, para lograr un cambio grande. “Me encantaría pensar que podemos hacer cosas enormes”, concluye Turrión. “Pero la manera de hacerlo es esta: cuidarnos en lo cotidiano, en el barrio, sin que nadie camine solo”.