La noticia de que el 94% de las enfermedades raras no tienen tratamiento y que el 80% de ellas no se investigan es alarmante y revela una realidad preocupante en el ámbito de la salud. La falta de opciones terapéuticas para la gran mayoría de estas enfermedades, que afectan a un porcentaje significativo de la población, pone de manifiesto la necesidad urgente de impulsar la investigación en este campo. Resulta imperativo abordar esta problemática con urgencia y destinar recursos tanto humanos como económicos para desarrollar tratamientos efectivos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías poco comunes. Es fundamental sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sanitarias sobre la importancia de abordar estas enfermedades raras con la seriedad y el compromiso que merecen.
Enfermedades raras sin tratamiento ni investigación: un llamado urgente a la acción
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que el 94% de las 6.313 enfermedades raras identificadas en Europa no cuentan con tratamiento, y el 80% de ellas no se investigan. Esta alarmante situación ha llevado a la Federación a exigir más fondos para la investigación de estas enfermedades.
Federación Española de Enfermedades Raras denuncia falta de atención y fondos
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha presentado la campaña 'En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?', donde ha destacado la importancia de la investigación y el diagnóstico precoz en menos de un año. Actualmente, las demoras en el diagnóstico alcanzan los seis años, lo cual es inaceptable.
Día Mundial de las Enfermedades Raras: la lucha por diagnóstico y tratamiento
El presidente de Feder ha hecho un llamamiento a homogeneizar las pruebas de cribado neonatal en todo el país, señalando disparidades entre comunidades autónomas. Destacó que el diagnóstico precoz y el cribado neonatal son fundamentales para iniciar un tratamiento que pueda detener el avance de la enfermedad. Asimismo, Feder ha solicitado que las enfermedades raras se declaren de excepcional interés público para fomentar la investigación.
Además, se pide el reconocimiento de la especialidad de genética médica y de laboratorio en el Sistema Nacional de Salud, ya que España es el único país de la Unión Europea que carece de esta especialidad. Es fundamental garantizar una ruta ágil para derivar a los pacientes a centros de referencia con especialistas en enfermedades raras.
Feder también ha resaltado la importancia de mejorar el acceso a medicamentos huérfanos, lamentando las desigualdades en el acceso a tratamientos según la ubicación geográfica de los pacientes. Se ha instado a agilizar los procesos administrativos para obtener financiación y mejorar los tiempos de acceso a los fármacos.
En este contexto, se ha destacado la importancia de los servicios de atención temprana, logopedia y rehabilitación en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Asimismo, se ha hecho hincapié en la necesidad de promover la empleabilidad de las personas afectadas por estas enfermedades, ya que actualmente solo el 34% de ellos accede al mundo laboral.
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