El Ayuntamiento de Chamberí muestra su apoyo a la investigación clínica contra la leucodistrofia
En un esfuerzo por avanzar en la lucha contra la leucodistrofia, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a miles de personas en todo el mundo, el Ayuntamiento de Chamberí ha decidido mostrar su apoyo a la investigación clínica que busca encontrar un tratamiento efectivo para esta enfermedad. Esta iniciativa tiene como objetivo principal concienciar sobre la importancia de la investigación científica en la búsqueda de soluciones para esta enfermedad y apoyar a las familias afectadas. Gracias a esta iniciativa, se busca avanzar en la comprensión de la enfermedad y encontrar un tratamiento que mejore la calidad de vida de los pacientes con leucodistrofia.
Ayuntamiento de Chamberí se suma a la lucha contra la leucodistrofia con libro benéfico
El distrito de Chamberí se une al esfuerzo por impulsar la investigación médica contra la leucodistrofia, una enfermedad rara degenerativa asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. Esta enfermedad afecta a unos 300 niños a nivel mundial, 9 de ellos en España.
El concejal-presidente de Chamberí, Jaime González Taboada, ha sido uno de los encargados de presentar esta tarde el libro Carolina Purpurina: Brillantes aventuras sobre ruedas, la historia real de una niña afectada por esta enfermedad rara. El libro ha sido escrito por Isabel Plantinet, una joven escritora de doce años, y publicado por la editorial Letra Minúscula.
En apenas diez días, el libro se ha convertido en uno de los títulos más vendidos de literatura infantil y juvenil. El objetivo es recaudar 20.000 euros en fondos para que el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) pueda seguir con nuevos ensayos e investigaciones clínicas con nuevas terapias génicas. Estas terapias permitirían mejorar la calidad de vida de los niños afectados, ya que en la actualidad no existe cura para esta enfermedad.
El distrito de Chamberí quiere sumarse al impulso de iniciativas que mejoren la vida de las personas con discapacidad, ha subrayado el concejal. Además, ha recordado la colaboración de la junta municipal con otras entidades como la Fundación Luzón, Unidos contra la Ela, con sede en el distrito, y uno de los impulsores del libro.
Con esta iniciativa, el Ayuntamiento de Chamberí reafirma su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y su apoyo a la investigación médica para encontrar soluciones efectivas contra la leucodistrofia.
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